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母亲的心碎,因为婴儿在刚刚九天时被诊断出具有破坏性的状况

2016-12-21 02:28:22 

市场

Little Reeva-Grace Bliss是一个微笑和快乐的宝宝

但在她的笑声后面,这位年轻人隐藏了一种毁灭性的状态

在日常脚跟刺试验后,她被诊断患有囊性纤维化后,Reeva-Grace只过了九天

现在,她坚定的父母汤姆布利斯和菲伊顿正在寻找他们的小女孩尽可能平常的生活方式

患有囊性纤维化的人在肺部,消化系统和其他器官中积聚粘稠的粘液,引起影响整个身体的各种各样具有挑战性的症状

妈妈法伊说:“她九岁时说自己的血有异常,所以她第二天去了布里斯托尔医院

“作为一个母亲,我很清楚,因为当她第一次出生时,他们认为她可能患有唐氏综合征,但当他们说她有CF时,发现它很震惊

”目前,小Reeva-Grace生活在这里在切尔滕纳姆与她的父母和妹妹米拉 - 罗斯有每八周格洛斯特郡皇家医院参观,她还看到一个健康的访客,具有理疗约会每隔几个星期,以及看到dietition,报告​​格洛斯特郡居住

Reeva宽限期也已经从一个囊性纤维化专家团队的帮助下,她的妈妈说,支持和关怀一直都非常好

一个25人携带导致病情的缺陷基因,通常甚至不知道

妈妈王菲希望人们意识到,它不只是她说:“这是你出生时的事情,它越早被捕获,人们知道它越好

”在日常的基础上,里瓦有抗生素和维生素,还有两种生理会议与她的父母接受治疗

但是,为了帮助她,丽娃的家人正在筹款,为她购买一件价值1万英镑的特别背心

气道清除系统背心振动一个小时,这样做有助于释放Reeva胸腔内的粘液

Hill Rom背心有终身保证,随着Reeva的成长,家人可以将其换成更大的尺寸

Faye说:“当她发现一只虫子时,背心会大量帮助她,因为它会帮助移动粘液

这是一个限制生命的条件 - 我知道有人在25岁时失去了生命

“那时候,他们没有这项技术,但现在,如果有一台机器或任何我可以帮忙的事情,那么作为妈妈,我会去做

”当蕾娃 - 格雷斯变老时,她的父母将不得不做出是否将她送到托儿所的困难决定,在那里她会更容易发现可能使她重病的错误

而且,当她准备上学时,她的家人将会不得不把她送到唯一一个患囊性纤维化的人,菲耶说:“她不能靠近另一个有CS的人,因为他们有自己的虫子,并且可能会使对方真的不舒服

”但她妈妈说,一旦她到了那里,她就会像其他任何孩子一样,“身体上,她可以像其他任何孩子一样做所有事情,锻炼越多越好,但她只需要保持良好状态

”向Reeva的事业捐赠请访问www.justgiving.com/crowdfunding/martin-bliss